“Quando Maria è nata, il 9 gennaio del 2019, eravamo felicissimi. Avevamo fatto ogni tipo di controllo ma sotto sotto sentivamo che qualcosa non andava. Durante i primissimi giorni i medici notarono che si affaticava un po’ prendendo il biberon. All’ecocardiogramma segui la diagnosi, fu devastante: cardiomiopatia ipertrofica. Rischiava di morire da un momento all’altro”.
MAMMA E PAPA’ – Mamma Chiara e papà Andrea scelgono con attenzione le parole. Ripercorrono quei momenti. Dosano le emozioni che inevitabilmente riemergono e si accavallano ancora così forti. “Fu tutto irreale. Il trasporto d’urgenza al Bambin Gesù, il responso: nessuna cura, l’unico rimedio era un trapianto di cuore. C’erano stati altri casi e la possibilità di farcela era quasi nulla. Ma ogni bambino ha la sua storia e ognuno reagisce in maniera diversa. Ci dissero così. Non ci tolsero mai la speranza”.
Mesi di terapia intensiva, con un defibrillatore sempre vicino. “Aggrappati a un flebile lumicino che i medici lasciarono sempre acceso”.
IL TRAPIANTO – La domenica successiva a quella di Pasqua, in maniera inaspettata, arrivò la notizia: un piccolo angioletto era volato in cielo. C’era un cuoricino per Maria.
“Al trapianto seguirono sei giorni di paura e speranza durante i quali un Ecmo, un macchinario che solo 5 anni prima a livello neonatale non esisteva, faceva le veci del suo nuovo cuore che non voleva saperne di ripartire. Il settimo l’equipe provò a staccare le cannule e ci furono le prime pulsazioni. Maria nacque una seconda volta”.
LA FONDAZIONE ROMA LITORALE – Poi le terapie. “Fu presa in cura dalla Fondazione Roma Litorale quando aveva 9 mesi. Ci siamo appoggiati molto. Eravamo ancora storditi, ci approcciavamo a un mondo che non conoscevamo. Abbiamo ricevuto un grande sostegno sotto tutti i punti di vista, anche a livello psicologico. Ci siamo sentiti in famiglia. Oggi Maria chiama le terapiste zie”
Occhioni vispi e un sorriso che ha conquistato tutti. Maria quattro volte la settimana varca i cancelli della Fondazione. “Dopo il trapianto non sapevamo se avrebbe mai camminato, parlato. Siamo arrivati che non si muoveva quasi. Oggi a 4 anni e mezzo è esplosa, non ci aspettavamo tutti questi progressi, siamo increduli. Va anche a cavallo grazie a un percorso in equipe con la Fondazione Roma Litorale che ha puntato sugli IAA (interventi assistiti con gli animali). È stato fatto un lavoro eccezionale. Non finiremo mai di ringraziare tutte le persone che lavorano lì. Siamo stati fortunatissimi”.
“A chi si trova ad affrontare tutto questo? Diciamo di non mollare mai. Anche se non si trova la forza e se tutto sembra buio bisogna conservare la fiducia e non fare sciocchezze. I miracoli avvengono. Il cammino è lungo, si deve vivere giorno per giorno, tenere stretti a sé i piccoli miglioramenti e avere fede”.
IL DIRETTORE SANITARIO – “La cardiomiopatia ipertrofica – spiega il direttore sanitario della Fondazione Roma Litorale, il dottor Francesco Cesarino – è una malattia rara in età pediatrica, circa 1 caso su 30.000 bambini per anno. È molto difficile da trattare, i farmaci possono controllare i sintomi e permettere al bambino una qualità della vita migliore ma non di guarire. Quando la sintomatologia è particolarmente grave e la risposta ai farmaci è insufficiente la terapia di elezione è il trapianto cardiaco”.
“Con Maria – sottolinea – è stato fatto un lavoro sensibilmente importante. Era un caso molto complicato, una bambina di nove mesi che aveva subito un trapianto. L’obiettivo era dei più delicati, recuperare quello che aveva perso in un quadro di fragilità assoluto. Non è stato semplice perché a complicare le cose ci si è messo il Covid. Ma l’equipe non si è mai persa d’animo. Siamo testardi. È stato sviluppato un percorso ‘ad hoc’ sotto la responsabilità del medico responsabile di servizio incaricato, vale a dire il neuropsichiatra infantile la dottoressa Bettoschi, finalizzato a uno sviluppo neuropsicomotorio e linguistico quanto più armonico possibile attraverso una collaborazione continua con la famiglia. Oggi va in bicicletta, in piscina, a cavallo. È stata bravissima com’è straordinaria la sua famiglia”.
IL DIRETTORE GENERALE – “La storia di Maria – afferma il direttore generale della Fondazione, il dottor Stefano Galloni – raccoglie innumerevoli aspetti del nostro lavoro. Le parole dei genitori nei riguardi delle persone che compongono la Fondazione valgono mille volte di più la fatica fatta per rendere i nostri spazi luoghi di condivisione e ci ripagano delle mille battaglie messe in campo per ottenere, nel rispetto della legge, sempre maggiori diritti e possibilità per i tanti bambini e famiglie che seguiamo e per quelle che purtroppo continuano a essere in lista d’attesa”.
