di Massimiliano Vitelli ‘Il Tempo’
Terapie riabilitative a distanza. Organizzazione della giornata dei ragazzi via skype. Supporto alla didattica in via telematica in coordinamento con le scuole superiori. Assistenza domiciliare con servizio di spesa e approvvigionamento di medicinali per le famiglie. Videoconferenze di gruppo per tornare a parlarsi come accadeva qualche settimana fa. Così la disabilità si riorganizza nel periodo della quarantena forzata da Coronavirus.
“Sono oltre 250 le famiglie che stiamo supportando in questo periodo con terapie a distanza grazie a oltre 100 professionisti e persone impagabili – spiega il Ilde Plateroti, presidente di Anffas Ostia, l’associazione che si occupa di ragazzi con disabilità intellettiva e del neurosviluppo che ha sede nel X Municipio, tra le prime a riconvertire i servizi -. Anffas non ha mai chiuso, i nostri cancelli sono rimasti sempre aperti. Abbiamo da subito supportato le famiglie. Naturalmente in tutta sicurezza”.
Anche le terapie hanno cambiato volto: “L’emergenza Coronavirus ci ha messo in condizione di dare il massimo per reinventarci, così da rimodulare tutti i nostri servizi, da quelli destinati ai bambini piccolissimi, alle persone con sindrome autistica, ai ragazzi del centro diurno e all’assistenza domiciliare – afferma Stefano Galloni, direttore generale di Anffas Ostia -. Ci siamo immediatamente coordinati con l’Asl Roma 3, il Municipio Roma X, le famiglie e gli operatori cogliendo le indicazioni del legislatore nazionale e della Regione Lazio per sostenere il sistema di presa in carico. Fondamentale per alcuni servizi la diligenza delle famiglie, che al pari di Anffas ci stanno aiutando a mantenere la totale sicurezza con il rispetto del lockdown, dandoci forza in battaglie vinte come la possibilità di poter far uscire in brevi momenti della giornata persone con disabilità grave, accompagnate”.
LA TECNOLOGIA, IL MIGLIOR ALLEATO AI TEMPI DEL COVID-19
La tecnologia è stata il miglior alleato della disabilità. “Grazie agli strumenti che la tecnologia offre – sottolinea Francesco Cesarino, direttore sanitario di Anffas Ostia – , riusciamo, anche in un contesto emergenziale come quello che stiamo vivendo, a non interrompere il percorso riabilitativo sulla persona dando, nel contempo, un valido sostegno alle famiglie ed ai loro bisogni. Ci siamo organizzati in ambito riabilitativo per seguire circa 200 tra bambini e ragazzi, affetti da disturbo dello spettro autistico e da altre disabilità intellettive e relazionali, garantendo una continuità assistenziale, con positivi riscontri sul piano clinico. Le terapie in remoto o terapie” a distanza” consentono di organizzare la giornata delle persone con disabilità nel modo più funzionale possibile, garantendo un valido aiuto alle famiglie nella prevenzione e nella gestione di eventuali ‘comportamenti problema’ che possono purtroppo manifestarsi con maggiore frequenza ed intensità in un momento in cui la routine quotidiana è profondamente modificata per tutti noi ed in misura maggiore per le persone di cui abbiamo cura e carico, più fragili e più sensibili a qualsivoglia cambiamento. La terapia a distanza consente inoltre di modulare eventuali stati di ansia e strutturare attività psicoeducative da svolgere sul modello della terapia mediata dai genitori, la cui collaborazione e la cui partecipazione è parte fondamentale per la riuscita del progetto”.
LE TERAPIE RIVOLTE AI RAGAZZI CON SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO
Ma come si svolgono le terapie per i ragazzi con sindrome dello spettro autistico?
“L’importante in questo momento, soprattutto per i bambini e ragazzi con sindrome dello spettro autistico – affermano Debora Galli e Claudia Petrucci, psicologhe, psicoterapeute e terapiste – era non interrompere il percorso riabilitativo e relazionale, creando un intervallo nella giornata. Li stiamo invitando poi a confrontarsi e cimentarsi con una modalità atipica rispetto a quella a cui sono abituati e questo è un qualcosa di estremamente prezioso soprattutto per l’autismo, una sindrome che ha come nota dolente la tipizzazione dei comportamenti. Si tratta inoltre di un modo per farli avvicinare all’uso del pc e delle nuove tecnologie in maniera consapevole. Naturalmente ogni bambino e ragazzo ha una propria personalità e un proprio carattere, quindi la terapia va calibrata in base al livello di gravità e al tipo di funzionamento. In generale si lavora sui pensieri disfunzionali del periodo che stanno vivendo, sulle autonomie personali, sulle aree affettivo-relazionali, sul cognitivo, sulle emozioni e sulla simulazione di situazioni sociali, aiutandoci anche con schede online o cartacee e con la comunicazione aumentativa. Manca il contatto fisico, che è importantissimo, ma riusciamo comunque a ottenere risultati molto importanti. Si tratta per tutti di un qualcosa di assolutamente nuovo che stiamo sperimentando ma che sta portando i suoi frutti”.
LA DIDATTICA A DISTANZA
E la didattica a distanza? “A causa dell’emergenza Coronavirus le scuole e i docenti hanno dovuto riorientare tutta la fase didattica trasferendola sui supporti informatici – dichiara Patrizia Trivellato, coordinatrice Anffas del servizio di assistenza specialistica nelle scuole -. Per i ragazzi con disabilità si tratta naturalmente di una difficoltà in più che cerchiamo, attraverso un lavoro di concerto svolto con gli insegnanti curriculari e quelli di sostegno, di rendere meno gravosa possibile. Il servizio di assistenza specialistica a distanza svolto dagli operatori Anffas è molto importante soprattutto in questo periodo in cui i momenti di interazione e relazione con gli altri compagni sono venuti a mancare. Gli obiettivi del nostro lavoro sono sempre gli stessi: supportare e facilitare l’inclusione scolastica e consentire in questa delicatissima fase interventi di sostegno e supporto alla didattica e alla relazione. Naturalmente, come detto vengono meno alcuni elementi essenziali, come le gite scolastiche o le attività di gruppo, che molte scuole si impegnano a superare con delle ricreazioni virtuali o con laboratori ludico ricreativi virtuali”.
IL CENTRO DIURNO
Diverso il discorso per i ragazzi del centro diurno:
“È la prima volta che vengono sperimentati interventi educativi a distanza, dopo aver inviato co-progettazione alla Asl, per persone con disabilità intellettiva medio/grave – afferma Daniela Pierlorenzi, coordinatrice del centro diurno di Anffas Ostia -. Questo grazie, in alcuni casi, anche alla mediazione della rete dell’assistenza domiciliare che aiuta famigliari, anziani e i ragazzi stessi che non hanno abilità motorie a utilizzare i supporti informatici. Una delle barriere che abbiamo dovuto abbattere è stata quella linguistica. Alcune persone del centro diurno hanno un grave deficit sia nella produzione che nella comprensione del linguaggio. Stiamo utilizzando un sistema bimodale, che prevede l’uso del lessico della lis insieme al linguaggio verbale”.
“Per tutti sin da subito – sottolinea Fabio Ansuini educatore e assistente specialistico – è stato lampante il piacere di rivedersi. Facciamo sia interventi singoli, in cui riprendiamo i percorsi interrotti, sia videoincontri di gruppo per ricreare quel clima che c’era nel centro diurno di Anffas Ostia, fatto di risate e buon umore. Per i ragazzi del diurno è un modo di rompere la solitudine e tornare a parlare con amici che conoscono ormai da tantissimi anni. Un servizio fondamentale”.
L’ASSISTENZA DOMICILIARE
Fondamentale in questo periodo diventa l’assistenza domiciliare: “Il nostro lavoro sta continuando, anche se naturalmente in totale sicurezza – afferma Matteo Marcantonio, operatore socio sanitario -. Andiamo a casa delle persone con disabilità con guanti, mascherine e camici monouso. Svolgiamo i servizi assistenziali. Oltre a quelli di routine, in cui aiutiamo la persona con disabilità e la loro famiglia nelle pratiche quotidiane facciamo anche spesa, approvvigionamento dei medicinali e sbrighiamo per loro tutte le pratiche questo per evitare che escano di casa, proteggendo così la loro salute e quella dei loro cari”.
“È un periodo non facile per tutti ma dobbiamo essere forti per i nostri ragazzi e per le famiglie – dichiara Dimistra Murgoci, operatore sociosanitario -. Lavoriamo essenzialmente su persone non autosufficienti. Aiutiamo le famiglie nell’igiene della persona, nella nutrizione. Purtroppo tante persone stanno risentendo di questa situazione ma noi cerchiamo di dargli una tranquillità anche interiore per vivere nel migliore dei modi questa situazione molto complicata e stressante soprattutto da un punto di vista psicologico”.
